Per lui fu creato l'olio di Lorenzo
Doveva avere pochi anni di vita, ma i suoi genitori non si sono arresi sino a creare per lui una formula che è passata alla storia come l'olio di Lorenzo, dandogli il nome del loro figlio. Lorenzo è sopravvissuto 30 anni, troppo pochi per un ragazzo, tanti per la sua malattia. Lorenzo Odone si è spento a New York, come annuncia il New York Times, ucciso da una complicanza, una polmonite, che era subentrata alla sua malattia l'adrenoleucodistrofia che gli era stata diagnosticata a cinque anni.
Il padre, Augusto Odone, e sua moglie, Michaela, riuscirono a trovare un rimedio, una miscela di acido oleico e acido erucico, ricavati da comuni olii da cucina, che riuscirono efficacemente a ritardare il decorso della malattia. Un effetto provato anche da studi pubblicati nel 2005. Rimasto paralizzato negli ultimi anni, Lorenzo Odone è morto per le conseguenze di una polmonite, ha detto il padre. Alla sua storia fu dedicato il film «Lorenzòs Oil» del 1992 in cui Susan Sarandon e Nick Nolte nel ruolo dei genitori.
Le ceneri di Lorenzo con quelle della mamma Le ceneri di Lorenzo saranno mischiate a quelle di sua madre Michaela, morta nel 2000. Lo ha detto Augusto Odone, il padre del ragazzo, che ha assistito il figlio fino all'ultimo respiro. Lorenzo è morto ieri, il giorno dopo il suo trentesimo compleanno, nella casa di Cordoba Place a Fairfax in Virginia in cui era confinato da anni. A ucciderlo è stata una polmonite, che si era creata quando del cibo era finito nei polmoni, ha detto suo padre, ex economista della banca mondiale. Lorenzo ha cominciato a sanguinare ed è morto prima che un'ambulanza arrivasse a soccorrerlo. «Non poteva vedere o comunicare. Ma era sempre con noi», ha detto Augusto ai media americani. «Non ha sofferto e questa è la cosa importante». Ora che il figlio è morto Augusto Odone non ha piu ragione di restare in America: il padre di Lorenzo rientrerà in Italia. Augusto Odone, che è originario di Gamalero, un paese nella provincia di Alessandria, ha anche in animo di scrivere un libro: «Raccontare la storia di Lorenzo sarà un modo di farlo continuare a vivere».
La malattia La malattia di Lorenzo attaccava la guaina protettiva dei nervi colpendo prima le funzioni motorie e poi quele psichiche e proprio quell'olio che i genitori misero a punto sfidando la scienza riuscì a fermare per alcuni anni la malattia neutralizzando l'accumulo di sostanze tossiche che distruggevano la mielina. Nell'89 grazie alla passione e agli sforzi di Augusto Odone è nato il progetto Mielina, un programma di ricerca che ha tutt'ora l'obiettivo di capire perchè la guaina che avvolge i nervi si distrugge progressivamente provocando numerose e gravi malattie che colpiscono circa un milione di persone nei paesi occidentali.
Il progetto Mielina Presto il progetto coinvolse oltre all'Italia, gli Stati Uniti, la France la Gran Bretagna. Grazie ad alcune ricerche ora si sa che è un enzima difettoso a far scattare una catena di eventi della malattia: la molecola induce i grassi invece che ad essere metabolizzati ad accumularsi nelle cellule nervose dissolvendo progressivamente il loro rivestimento, la mielina. Nel 2000 Michaela muore lasciando ad Augusto l'impegno di portare avanti la battaglia per la ricerca per combattere quelle malattie demielinizzanti una delle quali, l'Adl, ha provocato la morte di Lorenzo.
Nel 1993 uscì il film "L'olio di Lorenzo (Lorenzo oil's)" con Nick Nolte e Susan Serandon nei panni dei Augusto e Michaela Odone, portando l'attrice alla nomination per l'oscar.